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Desde la Fundación Cudeca ofrecemos atención especializada a personas y familiares que se encuentran en un proceso de final de vida. Junto con la colaboración del Programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de Fundación “la Caixa”, conseguimos brindar una atención completamente integral a dichas personas. Y te preguntarás: ¿qué es la Fundación Cudeca? ¿Qué es una enfermedad avanzada? ¿Qué es el Programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de Fundación “la Caixa”?
La Fundación Cudeca es una organización sin ánimo de lucro que ofrece atención especializada a personas con cáncer y otras enfermedades avanzadas, además de apoyo a sus familias, de forma completamente gratuita. Cuenta con nueve equipos formados por médico, enfermera, psicóloga y trabajadora social, con el objetivo de ofrecer atención domiciliaria especializada para mejorar la calidad de vida durante el proceso de enfermedad y final de vida.
Los cuidados paliativos en una enfermedad avanzada son un enfoque especial en el cuidado de personas con una enfermedad grave, como puede ser el cáncer. Es una forma de atención integral cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida y controlar los síntomas físicos, psicológicos, sociales y espirituales de la persona y su familia.
El Programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de Fundación “la Caixa” tiene como misión ofrecer atención psicosocial y espiritual a personas con una enfermedad avanzada y a sus familias. Este programa completa de forma activa la atención que desde la Fundación Cudeca se ofrece, promoviendo un abordaje integral a las necesidades que las personas y familiares puedan presentar. El equipo de atención psicosocial (EAPS) de Fundación “la Caixa” en Cudeca está compuesto por cuatro psicólogas y una trabajadora social que proporcionan el soporte necesario a las personas en final de vida y a sus familias.
Y te preguntarás, ¿qué hace una psicóloga en cuidados paliativos domiciliarios? Te cuento: la psicología, al igual que otras profesiones, tiene áreas de especialización para dar una mejor atención a las personas en función de sus necesidades. En Cudeca somos seis psicólogas paliativistas que ofrecemos soporte emocional a personas con una enfermedad avanzada y a sus familiares en domicilio. Las propias necesidades de la enfermedad, el deterioro de la persona y las múltiples tareas de la familia hacen que la atención domiciliaria sea el mejor recurso para proporcionar el soporte necesario.
¿Cómo te sentirías si supieras que tu enfermedad no tiene cura? El shock emocional que provoca el que tu médico te informe de la no curación de tu enfermedad hará que te sientas bloqueado, que tengas miedo, rabia, ansiedad, o que sientas que estás desahuciado y que ya nada se puede hacer por ti. Desde la psicología paliativista damos el soporte necesario para que puedas gestionar esas emociones que te desbordan. No se trata de eliminarlas, ya que es imposible no sentir ante un diagnóstico de no curación; se trata de ayudarte a minimizar el sufrimiento causado.
Seguramente habrás conocido a personas que han fallecido después de una enfermedad o que se encuentran con una enfermedad avanzada y no sabes cómo hablar con ellas, qué decirles. Cuando lloran delante de ti o te hablan de la muerte, puede que les digas: “No pienses en eso, todo va a ir bien”. Desde la psicología también ayudamos a la persona y a su familia a comunicarse ante conversaciones o situaciones de difícil manejo. No podemos olvidar el impacto emocional y el sufrimiento que genera el proceso de enfermedad, por lo que tratamos de hacer que el camino a transitar sea lo más fácil posible. Te ayudamos a convivir con la enfermedad.
¿Cómo se lo digo a mi hijo? Como te decía, te surgirán multitud de dudas, miedos y preocupaciones que son difíciles de gestionar. Por eso, además de la gestión emocional, la comunicación para poder abordar la enfermedad con tus seres queridos es primordial. La falta de comunicación provoca sentimientos de soledad, aunque estés rodeado de tu familia. En otras ocasiones, te preguntarás: “Mi nieta es muy pequeña, ¿qué le decimos?”. Es muy habitual que te hagas esta pregunta y no sepas resolverla, o que finalmente no le digas nada a tu nieta. Los niños, al igual que los adultos, forman parte de la familia y deben conocer lo que le está sucediendo a su abuelo. Para afrontar estas situaciones, una psicóloga puede ayudarte a que tú también cuides de tu familia, como ellos lo hacen contigo, fomentando así el vínculo familiar y mejorando el afrontamiento hacia la enfermedad.
Como decía, también atendemos a la familia. ¿Por qué? Porque la familia son pacientes secundarios en todo el proceso de enfermedad, ya que, a nivel emocional, sufren el mismo impacto que el paciente. Además, la familia suele ser la encargada de atender las necesidades de la persona hasta el final de sus días, y después deberá aprender a vivir sin ella durante el proceso de duelo. Como podrás imaginar, todo este camino conlleva situaciones complicadas, miedos, desesperanza, incertidumbre, ansiedad, incluso sobrecarga por la dificultad de los cuidados y la duda de si están haciendo lo correcto. En todo este camino, también desde la psicología podemos ayudarte a sobrellevar el proceso durante y después de la enfermedad.
Me gustaría finalizar pidiéndote un favor: si estás en cuidados paliativos o conoces a alguien que lo esté, aconseja que solicite atención psicológica. En muchas ocasiones, no creerás que necesitas atención psicológica o pensarás que eres fuerte y podrás con la enfermedad. Posiblemente lleves razón. Sin embargo, el impacto emocional que provoca un diagnóstico de no curación es devastador, y siempre es más fácil transitar por este proceso si vas de la mano de alguien. Desde la Fundación Cudeca te brindamos nuestra mano para que nunca te sientas solo y puedas añadirle vida a tus días desde casa.
Te dejo algunos consejos que pueden ayudarte:
1. Tolera el llanto, la tristeza y cualquier emoción; todas son válidas y normales en una situación anormal.
2. Comparte tus miedos, preocupaciones, síntomas… con tu persona de confianza.
3. Intenta centrarte en el día a día.
4. Utiliza cualquier método que te aporte bienestar: relajación, respiración, religión, espiritualidad, etc.
5. Acepta el apoyo que te brinda tu entorno y confía en los profesionales sanitarios.
6. Cada persona y su proceso de enfermedad son únicos.